Все мы сейчас находимся в едином контексте, когда что-то происходит вокруг, в том числе и в ближнем окружении и внутри нас самих. Это не может не оставлять безучастным, спокойным, равнодушным.
Я стараюсь определять зону моего контроля, на что я могу повлиять, чтобы другим стало хоть немного лучше. Приходится от чего то отказываться, чем то жертвовать.
Но я продолжаю работать в фонде, мобилизирую свои силы, чтобы больше семей с детьми с несовершенным остеогенезом смогли получить поддержку и консультации. Не только из РФ, но из стран СНГ, ближнего зарубежья. И я постоянно думаю и беспокоюсь о семьях с хрупкими детьми в Украине.
Для меня нет различий, главное человеком оставаться, несмотря ни на что. Поэтому я буду и дальше стараться развивать проект реабилитационной поддержки так или иначе. За несколько дней я написала методическое пособие, которое, очень надеюсь, будет представлять ценность для всех людей с несовершенным остеогенезом. Несмотря на границы и стены, которые возникли в мировом сообществе хрупких, я верю, что развитие помощи людям с редкими заболеваниями будет продолжаться и дальше сообща. Потому что редким нужно оставаться вместе.
Дорогие родители детей с несовершенным остеогенезом и сами люди с хрупкими костями, вы не одиноки, вы всегда можете обращаться в фонд, поделиться своими переживаниями, страхами, тревогами и нуждами.
